母愛相隨,隨時應「便」電子報記者:王莉婷2005.10.20
能夠「方便」,其實挺幸福的。就讀桃園縣內某國小二年級小麗(化名)幼時被診斷患有「脊髓牽扯症候群」,開刀後伴隨無法自行排大小便(因神經無法控制),因此每天排尿必須透過導尿管,無法由自己的身體控制看尿,看在師生的眼裡真是為這對母女既心疼又難過。
聽母親述說跑遍全省醫院還是得到無法治療的心酸,更可以感受母親一點一滴走過來的艱辛。
媽媽每3小時到校幫她導尿
小麗(化名)出生3個月左右,突然高燒不退,送醫院診斷不出結果,只知血液細菌感染,可能是腦膜炎,但是症狀又不像,後來遍訪各地名醫,懷疑可能是脊髓感染有膿包,膿包又包住神經,只有手術。
開刀前醫師說成功率八成,沒想到術後才知道,清了膿包卻伴隨一輩子不能自主大小便,楊女士(小麗母)心涼半截,又獲知小麗下半身可能癱瘓,2歲前也確實一腳無力著地,沒知覺。或許是上天的憐憫,小麗和一般孩子一樣突然會走了,媽媽的心湧起了一股希望。楊女士知道自己不能埋怨,必須打起精神。小麗嬰幼兒時期包尿布,一度屁股化膿,一碰就會哭,又不知道可以固定導尿,夫妻倆只能半夜守侯,提醒不能睡,一滴一滴慢慢接。
這個故事,每天都在桃園縣內某國小上演,上廁所對一般人是何其的天經地義方便的事,對小麗竟是一條漫長艱辛而寂寞的道路,學校透過醫院尋找各項支援系統,希望協助小麗早日學會自己導尿,同時做好心裡輔導,讓外表看起來與常人一樣的小麗也能同她的外表一樣樂觀接受未來的挑戰。
盼類似病友站出來 互相鼓勵
尋覓過程中,也有好心的人幫忙,告訴偏方或資訊,支持她收容小麗,有人說,想要解決神經的問題,只有臍帶血才有救,楊女士願意再懷一胎等未來醫學科技進步由弟弟的血來救姐姐。
對一個經濟沉重的特殊兒童家庭而言,經濟及精神上的壓力使得父母憂心匆匆,深怕自己有個意外不能再照顧小麗及幼小的孩子,楊女士最希望知道的是,有沒有更新的醫學知識可以提供給她?以及如何找到支撐力量?畢竟這是一條漫長且辛苦的路。 如果願意幫助楊女士家庭的可與楊女士聯絡(03)3589421
[文/王莉婷 2005-11-2:12-00-05]
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