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洋娃娃上學了    

                                                 娃娃上學了
          雅鈞發育得很好,白裡透紅的皮膚,和經常掛著笑容的臉龐,看起來就像是一個可愛的洋娃娃。她和洋娃娃一樣,看不見、不會說話、不會自己翻身,更別說坐起來、站起來、走路…..,但是她不是洋娃娃,她是八歲的多重障礙兒童。 95年5月,鄉公所寄來雅鈞的入學通知書,雅鈞的奶奶想都沒想就把通知書擱在一旁。其實,政府對於特殊兒童的受教權非常重視,特殊兒童除了可以在國民中小學就讀特教班及資源班,重度殘障者可以在殘障福利機構就養,也可以申請在家教育。6月,教育局巡迴輔導老師來家庭訪問,要奶奶為雅鈞辦入學報到。奶奶才知道,雖然雅鈞沒辦法到學校讀書,但是可以為雅鈞申請在家教育。態度積極的奶奶立刻到學校為雅鈞到學校辦理報到,成為在家教育學生。雅鈞的級任老師和資源班老師到家裡訪問時,才從奶奶那兒知道雅鈞的故事。
               鬼門關前的掙扎 
         雅鈞是奶奶一手帶大的,雅鈞出生後兩個多月後,感染腦膜炎病毒,一度停止呼吸,經過急救後發現有腦積水現象,動腦部手術開刀後,在醫院住院半年治 療,還是留下嚴重的後遺症。雅鈞的奶奶體諒雅鈞的父母必須工作,無法照顧雅鈞,所以決定負起照顧雅鈞的責任,從出生兩個多月直到現在。
         當初鄰居們認為奶奶年事已高,懷疑這個軟趴趴的殘障嬰兒既看不見又無法吞嚥,必須以鼻管餵食牛奶,能養得活嗎?會不會死掉?奶奶卻以行動證明了事在人為。像雅鈞的奶奶這樣有心有心的在家教育家長,會去想辦法克服各種困境,家中的重度殘障兒童能夠受到妥善的照顧。但是因為在家教育的孩子多屬重度以上的多重障礙,日常所需完全仰賴他人照顧,其需求著重在就養與安置方面,如果政府能提供早期療育補助及專業人員的協助,對家長是一大支持的力量。
                       最有耐心的護士
        奶奶帶雅鈞到醫院看醫生時,總是認真的向醫生護士請教學習,回家以後扮演一位稱職護士的照護工作。雅鈞嬰兒時期無法吞嚥,奶奶土法煉鋼,在雅鈞的下巴綁奶嘴,讓雅鈞練習吸吸吮能力,刺激下顎的肌肉和神經。直到可以自行吸牛奶,不必靠鼻管打針注射牛奶進食。
         雅鈞沒有行動能力,奶奶勤快的為她清理大小便、洗澡、翻身、按摩,雅鈞完全沒有褥瘡、尿布疹、皮膚病等臥床病人常有的皮膚疾病。奶奶照顧雅鈞是全年度全天二十四小時沒有休息,花再多的時間都沒有怨言。
         因為發現雅鈞聽力還不錯,所以買給她的玩具都是要有聲音的,但是買來的玩具常因為不堪雅鈞大力敲打製造聲響而破損,後來奶奶乾脆把廚房的鍋碗瓢盆搬出來讓她當樂器敲個夠。奶奶說,雅鈞還敲得挺有節奏的呢!
         為了要訓練雅鈞雙腳的力量,購買站立架讓雅鈞練習站立,每天站立二十分鐘到三十分鐘。
奶奶照顧雅鈞的恆心和毅力令人感動,為了避免祖孫倆關在屋裡悶出病來,奶奶常常跟著鄰居、朋友們搭車去旅行,讓雅鈞跟正常的孩子一樣,全省走透透,連外島也沒錯過。當然,雅鈞畢竟不是正常的小孩,有一回到嘉義,雅鈞因為發燒而無法尿尿,還麻煩遊覽車司機把車開到醫院急診室,請醫師為雅鈞導尿。不管家長再怎麼用心,因為專業醫護及教育知能不足,常會有心力交絀的感覺,幸好接受在家教育後,由巡迴輔導教師提供專業的特教輔導,協助家長共同合作教學,來自多方的協助,使雅鈞的學習進步更快。
                                                                生死一念間
        上醫院是祖孫倆最痛苦的時刻,雅鈞一生病,奶奶就得背著雅鈞坐公車到長庚醫院掛號。不論是三更半夜或是刮風去年雅鈞因為感冒而住院,沒有辦法排尿,痛苦不堪,肚子不斷的鼓起,雅鈞哭,奶奶也跟著哭。奶奶說,她幾度看著雅鈞受苦哀號,在一旁萬分焦急卻束手無策,曾經想要帶著雅鈞跳樓結束生命。每次講到這裡,一向堅強的奶奶還是忍不住幾度眼眶泛紅。
         還好奶奶很樂觀,轉念一想,她想起天天到家裡來串門子的鄰居朋友,想起雅鈞爸爸的新家庭,想起雅鈞的叔叔為雅鈞到尿布公司爭取免費尿布,這麼多人都在關心她和雅鈞,奶奶又會打起精神,堅強起來,繼續照顧雅鈞,她想有一天一定可以把雅鈞醫治好。
        祖孫倆常常在醫院進出,奶奶如果看別人家的視障小朋友會走路,心裡就會羨慕不已,雖然醫生已經判定雅鈞的視神經萎縮,無法藉醫療手術改善視力,但她還是忍不住過去攀談一番,希望雅鈞有一天也能走路。心中懷抱著希望,驅策著奶奶不斷的努力,當在家教育的老師加入以後,奶奶掌握了復健的訣竅,心情也更開朗了。
                奶奶的洋娃娃
         除了生理需求的得到充份照護之外,雅鈞進步最大的動力是奶奶無盡的疼愛和親蜜的互動。奶奶說,她常常覺得雅鈞是洋娃娃,尤其當她笑的時候好可愛,抱在懷裡時很想咬她一口。雅鈞也很喜歡奶奶,常常摸奶奶的臉頰,兩人就這樣玩在一起。
         每次到雅鈞家,就看到奶奶摟著雅鈞像對著洋娃娃一樣甜甜蜜蜜的說話,每當雅鈞臉上有表情反應,手腳有動作,奶奶就喜悅不已,奶奶說得最多的話就是:「雅鈞好棒!」「雅鈞好漂亮!」這些鼓勵的話和愛的擁抱,傳達給雅鈞安全感與信任感,給她快樂的童年。
                                                       會長大的洋娃娃
         這七年來,雅鈞的食衣住行育樂,吃喝拉撒睡,都由奶奶一手打理,在家時奶奶隨侍在側,外出時奶奶用推車推,或是背著她,一老一小形影不離。七年的時間不算短,二個月病發時的小雅鈞,現在已經長成30公斤的小胖妞。
     小雅鈞一天天長大,原本像洋娃娃一樣輕盈的雅鈞已成為奶奶越來越沉重的負擔,奶奶因為使力抱雅鈞而閃了腰,長期都要穿護腰,年紀越來越老的奶奶無法輕鬆的背雅鈞上下四樓的公寓了。幸好鄰居願意將一樓的房子以便宜的租金租給雅鈞祖孫倆。
                   老師來了  上課囉
         自從申請在教教育以後,巡迴輔導老師每週一、三上午九點到十點,會到家裡教雅鈞,幫雅鈞按摩、聽音樂、摸東西、和雅鈞講話,職能治療師和長庚醫院的物理治療師都會定期到家裡提供奶奶專業的復健技巧。另外,雅鈞就讀的山頂國小主任、特教老師和級任老師也會來看雅鈞,協助申請教育代金、學產基金、輔具等。雅鈞喜歡老師來教她,除了笑臉迎人,她還是一個聽話的學生,在奶奶的協助下,完成老師的要求。奶奶說,在家教育的老師和治療師除了提供教育協助、相關醫療資訊,各項補助金對家裡拮据的經濟也不無小補。
                   永遠的洋娃娃
        對正常的小孩子來說,各種生理與心理的發展好像都是那麼理所當然,七坐八爬九發牙,會坐會走會跑會跳,會哭會笑會說話,時間到了,時機成熟了,各項技能就具備了。叫聲奶奶,跟奶奶道謝甚至頂嘴都是輕而易舉的事。
        但是奶奶的雅鈞,身體是長大了,腦部卻好像嬰兒般還沒有長大,八歲了,還像是不會走路不會講話的洋娃娃。
         自從搬到樓下後,推雅鈞出門散步、看醫生更方便,奶奶在照照顧雅鈞之餘,經營家庭美髮,貼補家用。另外左鄰右舍的婆婆媽媽們也更常到家裡聊天,讓祖孫倆的生活增加樂趣,更重要的是,這些鄰居之間的人際互動關係,在聊天談話中,無形中疏解奶奶長期照顧殘障兒的精神壓力,同時也提供雅鈞豐富的人際互動經驗。
         雅鈞雖然看不見,也不會說話,但是聽力不錯,有人來了,叫她的名字和她打招呼,她就會露出笑容,要是沒和她打招呼,她就會臭著一張臉不理人;有時奶奶和鄰居們閒聊音量比較高,語氣比較激動,雅鈞會嚇得大聲哭;有時奶奶和朋友們一時興起在客廳唱起卡啦OK,雅鈞可不是個好聽眾,她總是摀起耳朵或臭臉表達不想聽的意思。
          誰來照顧洋娃娃
         雖然雅鈞進步緩慢,而且只有一點點成果,但卻為奶奶帶來無限的希望,奶奶只要看到雅鈞坐得很穩,高興的時候還會用力的拍手、踢腳,嘴巴依依呀呀的發出無意義的聲音,奶奶就感到很欣慰了,因為這可是奶奶努力的幫她按摩、復健,跟她說了七年的話才有的成果。她是奶奶的朋友們的開心果,老人們逗著雅鈞,卻笑得比雅鈞還開心。祖孫倆下一個努力目標是學站學走路。只是,奶奶常常嘆氣,深怕雅鈞進步的速度趕不上奶奶老去的速度,以後誰來照顧雅鈞?希望政府能建立就養制度,提供成年殘障者收容,以減輕家人照顧的壓力。
                            

 

[文/吳素枝 2007-01-4:14-10-16]

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